JooMix
esarzh-TWenfrdeiwitjaptru

Día Mundial del Lupus, lo que necesitas saber DESTACADO

Las preguntas más comunes sobre el tema.  

¿Qué es el lupus?

Es una enfermedad autoinmune que afecta principalmente a la mujer joven y puede presentarse en niños y ancianos de cualquier raza, sin relación con las clases sociales. Su comienzo puede ser abrupto o silente y comprometer a uno o varios órganos. A pesar de todos los avances logrados a través del conocimiento de la enfermedad, no se ha conseguido su cura, por lo que cursa en forma crónica e intercala períodos de recaídas con remisiones. La condición de ser una enfermedad con síntomas muy variables muchas veces complica el diagnóstico temprano y el correcto tratamiento.

¿Qué quiere decir que una enfermedad es autoinmune?

El lupus es una de las enfermedades cuya génesis implica un desorden del sistema de defensa que tenemos, cuya función primordial es detectar y actuar contra infecciones y tumores. En este tipo de enfermedades, los pacientes tienen un gen que lo predispone a su desarrollo.

Por alguna razón poco conocida, algunos factores ambientales (exposición solar, tabaco, infecciones, etcétera) gatillan el sistema inmunológico, pero de manera desordenada, ya que este deja de reconocer las células propias y termina atacándolas, inflamándolas y produciendo muchas veces la pérdida de sus funciones.

¿Hay distintos tipos de lupus?

El lupus es una enfermedad muy heterogénea y puede afectar cualquier órgano o sistema. Hay más de “un lupus”. El lupus discoide presenta compromiso sólo de la piel y no de otros órganos; también existe el lupus asociado a medicamentos como reacción adversa a su ingesta, y está el lupus eritematoso sistémico, que afecta cualquier órgano con una presentación y un desarrollo muy variables en el tiempo.

¿Cuáles pueden ser las complicaciones si no se diagnostica y trata a tiempo?

Al ser una enfermedad muy heterogénea, su inicio puede ser muy sintomático o casi silente. En el tiempo puede cursar con períodos de tranquilidad y otros de actividad leve o intensa.

La tardanza en el diagnóstico y en el tratamiento temprano y de cada recaída complica inexorablemente la calidad de vida del paciente que lo padece y muchas veces hasta su sobrevida.

El lupus puede afectar órganos que no influyen en la sobrevida del paciente pero sí en su calidad de vida, por ejemplo, la piel y las articulaciones. También puede alcanzar a otros órganos nobles como el riñón o el cerebro, en cuyo caso sí se puede comprometer la vida del paciente, por lo que el tratamiento debe hacerse rápido para evitar complicaciones mayores.

¿Cuáles pueden ser las complicaciones si no se cumple con el tratamiento?

Las complicaciones pueden deberse al curso no controlado de la enfermedad, como por ejemplo falla permanente en la función de los órganos comprometidos. La inflamación crónica no controlada puede inclusive llevar al paciente a tener en el tiempo aterosclerosis temprana y riesgo de infarto a edades más tempranas que el resto de la población.

Otras complicaciones se deben al uso de los medicamentos para tratar de controlar la enfermedad: infecciones, osteoporosis, hipertensión arterial, etcétera.

Decisiones de vida


¿Hay precauciones que las personas que tienen lupus deben tomar en su vida cotidiana y en decisiones especiales, como tener hijos?

En la actualidad, la sobrevida de los pacientes afectados es casi la misma que la de la población general. Hace 50 años sólo pocos sobrevivían y se consideraba una enfermedad “terminal”. Hoy, el lupus se considera una enfermedad crónica, controlable, en la cual la sobrevida y calidad de vida de los que la padecen depende del diagnóstico temprano, de un control estrecho con su reumatólogo de cabecera, del conocimiento que el paciente adquiera a traves de las distintas herramientas como la formación de grupos de pacientes, extensión comunitaria por parte de las sociedades médicas y del Estado.

Una gran noticia es que hoy el embarazo es un tema más de la visita médica, ya que las pacientes pueden concebir y tener hijos siempre y cuando la gestación sea planificada por el médico y el paciente. Lo que se busca es el momento adecuado para evitar cualquier complicación. Una de las condiciones más importantes es que la enfermedad esté estable y que el equipo de atención sea multidisciplinario.

¿Los síntomas son permanentes?

La característica de la enfermedad es su evolución crónica con períodos de tranquilidad y recaídas.

La permanencia o no de los síntomas dependerá del tratamiento y seguimiento estrecho por parte del médico de cabecera y del compromiso del paciente de cumplir y trabajar en conjunto para lograrlo.

Mientras se controle la enfermedad, los pacientes van a tener menos recaídas y menos posibilidades de padecer un daño permanente del órgano comprometido.

Algunas veces, a pesar de instaurar un tratamiento correcto, la enfermedad puede tener un curso agresivo y poco controlado. Estos son los casos que nos preocupan mucho a los que nos toca acompañar a este tipo de pacientes, por lo que no bajamos los brazos y seguimos estudiando e investigando cada aspecto de la enfermedad.